Riceviamo e pubblichiamo un comunicato stampa di Alessia Araneo – Consigliera regionale, capogruppo M5S Basilicata:
“Qualche ora fa sono stata raggiunta da un telefonata: una telefonata dolorosa, di quelle che intrappolano le lacrime negli occhi e ti costringono a rimettere in prospettiva tutti gli inutili affanni quotidiani.
Mi ha chiamata la signora Antonella e mi ha detto che “Mentre si sbroglia la matassa riguardo ai famosi contributi SLA, le persone vanno via (…); al momento mi godo il tempo rimasto prima che tutto finisca”.
Antonella è un nome di fantasia, ma la sua storia e quella di suo marito sono più vere e disperate della realtà.
Ho conosciuto Antonella mesi fa, quando lottava per ottenere quei contributi economici che Ministero e Regione hanno sempre erogato per provare a sostenere almeno una parte delle spese legate alla malattia di suo marito: malattia che ha lentamente allettato lui e indotto moglie e figlio a costruire una nuova vita, legata alle esigenze mutate.
Di lì, la trafila della sofferenza: ospedali, medici, ambulanze, trattamenti, dispositivi adeguati e un nuovo tempo scandito dalla malattia, dall’ansia e dalla paura di perdere un marito e di dover raccontare e vivere la perdita con suo figlio.
Antonella non ha più potuto lavorare, dedicandosi totalmente a suo marito, per cui quel benedettissimo contributo era tutto ciò su cui potevano contare.
Poi arriva gennaio 2025 e cambia tutto.
Dopo mesi di ritardi e sollecitazioni, pubblicano il nuovo bando per il sostegno a “pazienti gravi e gravissimi”, ma prevede rendicontazione e assunzione di terzi per fruire del contributo economico.
Praticamente, a queste famiglie già stremate da una patologia che arriva e si prende tutto, si chiede di assumere personale dedicato se si vuole accedere al contributo (e tutti i familiari che nel mentre hanno lasciato il posto di lavoro o non hanno mai potuto cercarlo per dedicarsi totalmente all’assistenza?) e di rendicontare il modo viene speso lo stesso.
Una scelta incomprensibile che, nel tentativo di burocratizzare ogni cosa, frantuma l’umanità dell’assistenza e aggiunge ulteriori fatiche al dolore della malattia.
Non si può trattare un familiare che presta assistenza ventiquattro ore su ventiquattro e sette giorni su sette alla stregua di un vincitore di un bando di concorso tenuto alla rendicontazione dei soldi pubblici.
Queste persone, purtroppo, non hanno vinto nulla, ma noi, di sicuro, abbiamo perso come Regione.
Insieme alla collega Verri, dall’inizio del 2025, abbiamo chiesto audizioni, affrontato il tema in commissione, ascoltato tutti gli ambiti socio-territoriali e usato ogni strumento a nostra disposizione per dare voce a queste persone.
Dicembre sta terminando e con esso un anno intero: un anno che per alcune famiglie è stato di attesa, di fiducia, di lotta. Oggi, nostro malgrado, restano delusione e rabbia.
Non è concepibile che in questa Regione, nel corso di un intero anno, si siano lasciate senza un euro, senza supporto e senza ascolto le famiglie più fragili, quelle che non hanno neanche il tempo di venire a manifestare perché devono scegliere tra l’assistere i propri cari verso la fine oppure no.
In una Regione in cui, come ricordava un altro paziente affetto da SLA, non è normato l’accesso all’eutanasia, sembra non trovare cittadinanza neanche il diritto a vivere dignitosamente.
A tutte queste persone, alle loro famiglie, alla loro sacra dedizione all’assistenza, al loro dignitosissimo dolore e alle associazioni che le supportano vanno tutta la mia vicinanza e la mia gratitudine per avermi insegnato come si sta al mondo da esseri umani.
All’assessore Latronico chiedo, invece, di intervenire urgentemente e con ogni strumento per soccorrere le sofferenze di queste famiglie: ORA, perché di tempo queste persone non ne hanno più”.
