Basilicata: “ogni bambino, ragazzo o adulto con disabilità ha diritto al proprio Progetto di vita indipendente”! La richiesta alla Regione

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L’approvazione del Piano nazionale per la non autosufficienza 2023/2025 servirà per sviluppare gradualmente gli interventi di attuazione dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali) su tutto il territorio nazionale.

Sulla base delle indicazioni nazionali saranno le Regioni ad adottare i Piani propri, con la programmazione degli interventi e dei servizi facendo ricorso al fondo nazionale e, se necessario, integrarlo con risorse proprie.

Per il Fondo Non Autosufficienze 2022-2024 sono stati stanziati 822 milioni di euro per il 2022, 865,3 milioni per il 2023 e 913,6 milioni per il 2024.

Il Garante Giuliano nell’incontro avuto sul tema con l’associazione di famiglie con figli autistici DimmiA e la presidente dei pedagogisti Ainsped di Basilicata, Isabella Labanca, ha dichiarato:

“Adesso il lavoro passa alle Regioni i cui Piani dovranno contenere il quadro di contesto e i criteri di attuazione, quali:

  • l’integrazione sociosanitaria;
  • le modalità di individuazione dei beneficiari;
  • la descrizione degli interventi e dei servizi programmati e, in particolare, le caratteristiche dei servizi socioassistenziali e psicoeducativi volti a promuovere la continuità e la qualità di vita a domicilio delle persone adulte con disabilità e delle persone anziane non autosufficienti, comprese le nuove forme di cohousing, nonché le altre forme di intervento;
  • la programmazione delle risorse finanziarie;
  • le modalità di monitoraggio degli interventi;
  • le risorse e gli ambiti territoriali coinvolti nell’implementazione delle Linee di indirizzo per Progetti di vita indipendente”.

La presidente dell’associazione DimmiA, Teresa Di Marco, ha aggiunto:

“Si raccomanda agli addetti ai lavori di lavorare ai Piani Regionali soltanto dopo il confronto con le autonomie locali, le parti sociali e gli Enti del Terzo Settore, nonché dopo il coinvolgimento degli stakeholder, cioè le associazioni e le organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità e delle persone anziane non autosufficienti.

A tal proposito serve in modo improrogabile una legge regionale per il Dopo di Noi, possibilmente quella presentata dal garante ed elaborata con le associazioni, che assicuri dignità e qualità di vita, sulla base della quale lavorare più proficuamente al Piano Regionale.

Inoltre, il Progetto di vita, per essere maggiormente efficace, dovrebbe essere redatto fin dalla prima infanzia, subito dopo la diagnosi, per allocare meglio le risorse intorno al soggetto ed alla sua famiglia, prevenendo situazioni di abbandono e disagio e agendo al contrario in un’ottica di empowerment.

In Basilicata la redazione del Progetto di vita indipendente parte soltanto dal 18° anno di età, e non ci è dato sapere se qualche famiglia lucana finora abbia fatto o meno richiesta prima di questa soglia e se lo abbia o meno ottenuto.

In virtù delle allocazioni economiche appena approvate, si sollecita la parte politica regionale ad abbassare l’età di stesura del Progetto di vita indipendente anche al di sotto della maggiore età (si consiglia fin dalla diagnosi, o quantomeno a partire dall’età dell’obbligo scolastico)”.

Ha concluso Giuliano:

Ogni bambino, ragazzo o adulto con disabilità ha diritto al proprio Progetto di vita indipendente, che risponda ai suoi desideri ed ai suoi bisogni; questo Progetto non dev’essere redatto sulla base delle risorse già presenti, ponendo dunque la persona intorno ai servizi, bensì al contrario, ponendo i servizi intorno alle persone.

Questo può essere ottenuto soltanto creando le risposte ai desideri personali che, ricordiamo, non saranno certamente gli stessi per tutti, in quanto ciascuna persona è unica ed irripetibile”.

La dottoressa Labanca suggerisce infine:

“Per la misurazione effettiva e precisa di questi desideri, non sempre facilmente comunicabili in modo chiaro e comprensibile dalle persone con disabilità (pensiamo alle persone che non comunicano in modo verbale vocale), si consiglia l’impiego di personale altamente qualificato dotato di strumentazione ad hoc.

Un esempio potrebbe essere la figura del Matricista, professionista adeguatamente preparato ad usare strumentazione software di Matrici, a marchio Anffas.

Questo strumento è stato appositamente generato per la redazione di efficaci Progetti di vita indipendente, e i Matricisti sono formati da Anffas sia al sapiente utilizzo di tale strumento, sia alla modalità migliore per entrare in relazione con la persona di cui si vuole scrivere il progetto, funzionalmente al fatto di coglierne bisogni e desideri”.

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