“In qualità di Garante regionale dell’Infanzia e dell’adolescenza faccio proprie le richieste dei genitori, Comitato Spontaneo Genitori “Bambini speciali”, della città di Matera che nei giorni scorsi, mi hanno inviato una lettera, unitamente al Prefetto di Matera, Cristina Favilli, affinché sollecitassi le SS.LL. ad implementare le risorse a favore del Centro Rham ed evitare l’interruzione delle terapie fondamentali per i loro figli diversamente abili”.
Così il Garante Giuliano ha iniziato la sua lettera, indirizzata al presidente Bardi e all’assessore Fanelli, a sostegno della richiesta del Comitato dei Genitori “Bambini Speciali” di Matera.
Ha continuato Giuliano:
“Il problema dei tagli alle prestazioni, della carenza dei fondi dovuti ai minori aventi diritto, purtroppo, non è soltanto dei minori di Matera e per quelle esclusive disabilità, ma è abbastanza generalizzato coinvolgendo l’intero mondo della disabilità su tutto il territorio regionale, come più volte segnalato.
Dovrebbero essere i bisogni reali dei minori a determinare le risorse da mettere in campo e non viceversa, cioè che i bisogni si debbano adeguare alle risorse!
Per questo, al punto in cui ci troviamo, non è più procrastinabile l’istituzione di un’anagrafe della disabilità, come già in passato sollecitata dal sottoscritto, perché si possa monitorare i numeri delle persone disabili presenti nella regione dando anche una precisa stima della loro situazione economica.
Allocare in modo oculato, e non più dispersivo ed insufficiente, le risorse significa non lasciare nessuno senza le dovute prestazioni e nello stesso tempo sostenere anche da un punto di vista psicoeducativo queste famiglie, che rischiano davvero di soccombere sotto il peso della loro quotidianità.
La scelta di una terapia specifica, a cui vengono sottoposti i Bambini speciali non è un capriccio del genitore: è una scelta ben ponderata, fatta sulla base delle evidenze scientifiche, che ci dicono che quella terapia è maggiormente raccomandata.
Un buon intervento specifico, portato avanti con personale serio e preparato non potrà che migliorare le condizioni di vita del minore interessato e quella della sua famiglia;
sviluppare la comunicazione, le relazioni sociali, una buona permanenza negli ambienti sociali, scolastici e lavorativi, una più adeguata aderenza alle regole sociali, all’autonomia, ed incrementare le abilità, a ridurre lo stigma sociale, i comportamenti problematici.
Una diagnosi di disabilità non dev’essere una sentenza, come oggi viene concepita dalla stragrande maggioranza delle famiglie lucane coinvolte, ma bisogna partire da essa per dare una speranza di una vita comunque autonoma, indipendente e di qualità alla persona disabile ed alla sua famiglia.
Non è lecito pensare che quella persona sia nata così e che quindi la sua situazione non possa migliorare.
Dobbiamo abbattere il muro della rassegnazione, del pietismo, della stigmatizzazione, e impegnare le giuste risorse per alzare la qualità di vita di questi figli speciali.
Pertanto, in attesa di una riconsiderazione generale del problema, cosi come dinanzi evidenziato, si vogliano trovare le giuste risorse per ripristinare le terapie interrotte ai Bambini Speciali di Matera”.
