In occasione della Giornata Mondiale della FSHD – distrofia facio-scapolo-omerale, celebrata il 20 Giugno 2026, il Palazzo del Consiglio regionale della Basilicata è stato illuminato di arancione, aderendo alla campagna nazionale “L’Italia si illumina di arancione”.
L’iniziativa, promossa da FSHD Italia APS, associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofia facio-scapolo-omerale e per i loro familiari, ha l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni e cittadini su una malattia neuromuscolare rara, progressiva e potenzialmente invalidante, che può incidere in maniera significativa sull’autonomia personale, sulla mobilità, sulla partecipazione sociale e sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette.
“L’accensione in arancione del Palazzo del Consiglio regionale della Basilicata rappresenta un segnale concreto di vicinanza istituzionale alle persone con FSHD, alle persone con malattie rare, alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
Una luce può sembrare un gesto semplice, ma quando diventa scelta pubblica e condivisa assume un significato profondo: richiama l’attenzione, genera consapevolezza e rafforza il dovere delle istituzioni di non lasciare indietro nessuno”.
Lo dichiara Marika Padula, Garante regionale per le persone con disabilità.
La Garante rivolge un sentito ringraziamento a Fabrizio Brindisi, Referente FSHD Italia, per aver sottoposto alla sua attenzione l’iniziativa e per l’impegno profuso nella promozione della campagna di sensibilizzazione dedicata alla FSHD.
Nell’ambito della medesima iniziativa, la Garante regionale per le persone con disabilità ha inoltre fatto partire a proprio nome una richiesta indirizzata a tutti i 131 Comuni della Basilicata, invitando ciascuna amministrazione comunale ad aderire alla campagna nazionale attraverso l’illuminazione di monumenti, edifici pubblici o luoghi simbolici di rilievo presenti nei rispettivi territori.
La FSHD è una patologia ancora poco conosciuta, ma con un forte impatto sulla vita quotidiana delle persone e dei nuclei familiari coinvolti.
Per questo motivo, ogni iniziativa di sensibilizzazione rappresenta un’occasione preziosa per promuovere conoscenza, inclusione, ascolto e partecipazione.
Prosegue la Garante:
“Illuminare di arancione il Palazzo del Consiglio regionale della Basilicata significa dare visibilità a una comunità di persone, famiglie e associazioni che chiedono attenzione, diritti, ricerca e piena partecipazione alla vita sociale.
L’invito rivolto a tutti i Comuni lucani nasce dalla volontà di costruire una rete regionale di sensibilità e partecipazione, capace di unire istituzioni e comunità attorno a un messaggio di inclusione, prossimità e responsabilità condivisa”.
L’adesione della Basilicata alla campagna “L’Italia si illumina di arancione” si inserisce in una più ampia mobilitazione nazionale che ha coinvolto Comuni, istituzioni e luoghi simbolici del Paese, uniti da un messaggio comune di consapevolezza, solidarietà e speranza
