Basilicata: un Protocollo d’Intesa con la Regione Puglia per effettuare screening nei più piccoli. I dettagli

Il Consiglio regionale della Basilicata ha approvato alla unanimità la mozione presentata dal consigliere regionale di Basilicata Oltre, Giovanni Vizziello, sullo “Screening neonatale esteso per la diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale”.

Obiettivo è quello di promuovere la stipulazione di un Protocollo d’Intesa con la Regione Puglia e che abbia ad oggetto un progetto pilota in grado di identificare alla nascita, attraverso lo screening neonatale su tutti i bambini nati in Basilicata, l’atrofia muscolare spinale (SMA), al fine di garantirne la diagnosi precoce in età neonatale e la più appropriata ed efficace terapia farmacologica; effettuare gli investimenti opportuni al fine di rendere le strutture sanitarie lucane che fanno parte della rete regionale delle malattie rare elementi di riferimento per i percorsi sanitari delle persone affette da malattie rare, rendendo effettivamente integrati i livelli di competenze e di assistenza sanitaria delle Reti Europee di Riferimento (European Reference Network-ERN).

Si legge nel documento:

L’atrofia muscolare spinale (SMA)  è una malattia neuromuscolare rara, dovuta ad un difetto genetico a trasmissione autosomica recessiva, che viene trasmessa da entrambi i genitori (portatori sani) ed è caratterizzata dal punto di vista clinico da paralisi muscolare progressiva dovuta alla perdita del controllo volontario del movimento.

È quindi di estrema importanza una diagnosi tempestiva di tale patologia al fine di migliorare la prognosi della stessa, riscontrandosi nei bambini immediatamente trattati con i farmaci innovativi attualmente a disposizione uno sviluppo motorio quasi del tutto sovrapponibile a quello dei bambini non affetti da SMA.

Lo screening neonatale esteso è uno dei più importanti programmi di medicina preventiva pubblica attualmente esistenti in Italia, che, grazie ad un semplice prelievo di sangue dal tallone del neonato, consente oggi di identificare precocemente circa 40 patologie genetiche metaboliche rare, offrendo migliori speranze di vita ai neonati affetti da malattie rare”.

Sull’argomento sono intervenuti, oltre al proponente Vizziello, la consigliera Sileo e l’Assessore alla salute Fanelli.

In apertura di seduta il presidente del Consiglio regionale della Basilicata, Carmine Cicala, ha relazionato sui due atti all’ordine del giorno (Bilancio di previsione triennale 2022/2024. Variazione per maggiori entrate/ulteriori spese dell’Ente Parco Naturale regionale del Vulture e Variazione al bilancio di previsione 2022/2024 dell’Arlab) spiegando che, essendo decorso il termine entro il quale il Consiglio doveva pronunciarsi, si ritengono approvati.a
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